Od 25 lat 21 września obchodzony jest Światowy Dzień Choroby Alzheimera, która dotyka coraz większą
liczbę ludzi. Według aktualnych wyliczeń, w 2040 roku choroby neurodegeneracyjne będą dotyczyć ok.
80 milionów osób na świecie. Szacuje się, że choroba Alzheimera stanowi 70% wszystkich chorób
otępiennych 1 . Wrzesień jest miesiącem, w którym zarówno lekarze, opiekunowie, jak i bliscy osób
dotkniętych tą chorobą starają się zwiększyć świadomość społeczeństwa na jej temat. Polskie
Stowarzyszenie Opieki Domowej zwraca uwagę na to jedno z najczęstszych schorzeń osób starszych i
wraz z psychologiem radzi jak wspomagać podopiecznego oraz opiekuna.
W 2023 roku osoby powyżej 65. roku życia stanowiły prawie 20% polskiej populacji. Ryzyko zachorowania
na Alzheimera podwaja się co pięć lat po ukończeniu 65 lat, dotykając 3% osób w wieku 65-69 lat, 6% w
wieku 70-74 lata i prawie połowę osób powyżej 85. roku życia. Szacuje się, że tylko około 10% osób ma
postawioną diagnozę lekarską 2 . Jeśli jednak chorobę uda się zdiagnozować, warto rozpocząć pracę ze
specjalistami jak najszybciej.
Wsparcie psychologa może być bardzo istotnym elementem w sytuacji zdiagnozowanej
choroby Alzheimera. Począwszy od wyjaśnienia czym choroba się charakteryzuje, jaki może
mieć przebieg, jak wesprzeć chorą osobę i jak z nią pracować. Porady psychologa mogą być
wsparciem emocjonalnym dla całej rodziny. Oprócz samych porad, psycholog może
pracować z chorą osobą – rozmawiać, rozwiązywać zadania, które pomogą, choć trochę,
przyhamować rozwój choroby – mówi Martyna Kuklińska, psycholog na co dzień pracujący z
osobami starszymi cierpiącymi na choroby neurodegeneracyjne i onkologiczne.
Przy początkowych fazach choroby, kiedy zagubienie czy utrata świadomości są jedynie
chwilowe, opiekę mogą sprawować osoby z najbliższego otoczenia. Jednak kiedy choroba
przybiera na sile może się okazać, że chory będzie wymagać pomocy doświadczonego
opiekuna. Chorzy z zaawansowanym Alzheimerem często są niebezpieczni dla otoczenia, a
nawet dla samych siebie, dlatego ważne, aby w takich momentach skorzystać z
doświadczenia zawodowych opiekunów.
Życie z osobą chorą na Alzheimera to bardzo przykra sprawa i nie każda rodzina jest w
stanie zapewnić stałą opiekę choremu. To bardzo specyficzna choroba i trzeba mieć mocną
psychikę, żeby patrzeć na cierpienie ludzi nią dotkniętych. Nie każdy może być opiekunem, a
nawet nie każdy powinien i dotyczy to także najbliższej rodziny. Trzeba mieć bardzo dużo
empatii i ogromne pokłady miłości. My opiekunowie, jesteśmy do tego przygotowani, mamy
już swoje doświadczenie, wiemy jak z takimi osobami rozmawiać i jak się nimi opiekować,
aby nie wyrządzić krzywdy – mówi opiekunka, Beata Rejmak, która od wielu lat pracuje z osobami starszymi, głównie chorymi na Alzheimera.

Kiedy na chorobę nie ma lekarstwa
Niestety Alzheimer nie jest chorobą, którą można leczyć farmakologicznie. Nie ma jeszcze leku, który
zatrzymałby procesy zachodzące w mózgu chorego, choć w niektórych krajach są już wprowadzone terapie
przynoszące pozytywne rezultaty 3 . Póki co, opieka skupia się na utrzymaniu jak najwyższej jakości życia
osób starszych i ewentualnym opóźnianiu choroby. Warto dowiedzieć się jak współpracować z chorym, a
także nauczyć się z nim odpowiedniej komunikacji.
Wszystko zależy od stopnia zaawansowania choroby, w którym została zdiagnozowana. U
jednych osób choroba będzie miała bardzo szybki przebieg, czyli degradacja procesów
poznawczych (pamięć, uwaga, koncentracja) będzie następowała w szybkim tempie. Co
istotne, przeważnie taki nagły przebieg dotyczy osób przed 60 r.ż., u których wykryto chorobę
Alzheimera. Natomiast osoby po 60 r.ż. z diagnozą, przechodzą wolniej przez proces
chorobowy. Jeżeli chorobę wykryto szybko (niezależnie od wieku), rozmawiamy z pacjentem
jak z osobą zdrową – tłumacząc co się dzieje, wyjaśniając na czym polega choroba. Prędzej
czy później, dana osoba będzie miała coraz częstsze utraty świadomości, ale rozmawiać
powinno się cały czas – wyjaśnia psycholog Martyna Kuklińska.
Takie wyjaśnianie, tłumaczenie jest bardzo istotne, ponieważ osoby dotknięte chorobą
Alzheimera miewają tzw. momenty, czyli chwilowo wraca im świadomość i widzą,
że coś złego się z nimi dzieje, np. orientują się, że zapominają słów, nie potrafią się
wypowiedzieć czy zapominają wydarzeń z bieżących dni. Takie sytuacje są bardzo
frustrujące dla chorego, dlatego do pewnego momentu pełna świadomość choroby może
pomóc w niektórych momentach, czynnościach, wyjaśnianiu danych zachowań lub zaburzeń.
Jeśli jednak chory jest już na znacznie zaawansowanym etapie choroby wyjaśnienia ani
formy terapii nie przynoszą żadnego skutku. W takich sytuacjach nie wyprowadzamy z błędu, że jest inny rok. Trzeba pamiętać, że osoby z chorobą Alzheimera najczęściej żyją latami swojej młodości, ponieważ lepiej działa ich pamięć długotrwała, a nie krótkotrwała. Pozornie dobre chęci przetłumaczenia czegoś mogą
spowodować duże rozdrażnienie chorej osoby, a to doprowadzić do zachowań agresywnych
– podkreśla Martyna Kuklińska.

Wsparcie chorego i… opiekuna
W czasie trwania choroby jest wiele momentów, w których kontakt z chorym jest bardzo
trudny. Powinno się jednak wykorzystywać lepsze momenty na wsparcie terapią. Trzeba
jednak pamiętać, że jest to choroba postępująca i pomimo terapii, następuje degradacja
pracy mózgu.
Praca z chorym może spowolnić niektóre procesy, a choremu dać poczucie bezpieczeństwa.
Może polegać na rozmowie wspierającej i wyjaśnianiu, tłumaczeniu, np. jaki mamy dzień oraz
kim jesteśmy. Podczas takiej rozmowy możemy prosić o powtórzenie pewnych słów czy
zdań. Pomocne w życiu codziennym bywa przyklejanie karteczek w domu z nazwami
sprzętów, rzeczy, które otaczają chorego. Takie "zabawy" to też ćwiczenie funkcji
motorycznych, które niestety też ulegają obniżeniu funkcjonowania. Warto ćwiczyć pamięć,
uwagę i koncentracji (są różne skoroszyty do zakupienia przeznaczone do takich ćwiczeń).
Opiekunowie często czytają wspólnie książki, potem starają się odtworzyć historie,
opowiedzieć, kto był bohaterem i co się wydarzyło – radzi psycholog Martyna Kuklińska.
Codziennie wspieranie osoby chorej to jedno, ale nie zwykle istotne jest także wsparcie
opiekunów. Jeśli główną opiekę nad chorym sprawuje rodzina, to wiele z nich może sobie nie
dawać rady z obowiązkami opiekuńczymi. To właśnie opiekunowie są najbardziej obciążeni,
zarówno psychicznie jak i fizycznie, ponieważ opieka nad osobą z chorobą Alzheimera jest
kompleksowa – choroba odbiera także sprawność fizyczną.
Chore osoby są w pełni zdane na swoich opiekunów i najbliższych. To na dłuższą metę jest
wyczerpujące, ponieważ trzeba być czujnym 24 godziny, 7 dni w tygodniu. Czasem chore
osoby całkiem nieświadomie zaczynają obrażać swoich bliskich, stają się agresywne. Jest to
ciężkie do przyjęcia przez osoby, które się nimi opiekują. Opiekunowie, zwłaszcza członkowie
rodziny, często mówią, że są przerażeni tym, że mają wrażenie, że to nie jest już ta sama
osoba. I wtedy właśnie wsparcie psychologa jest kluczowe, by zrozumieć, że słowa chorych
nie są świadome. Nie należy reagować negatywnie ani agresywnie. Oprócz wsparcia
emocjonalnego potrzebna jest też realna pomoc przy chorym, np. podział opieki w rodzinie,
by uniknąć nadmiernego obciążenia jedną osobę. Pomocne są także grupy wsparcia, telefony
zaufania i terapie, które pozwalają opiekunom regulować emocje i odzyskiwać siły. Jednak
gdy opiekun traci siły, chory często trafia do domu opieki lub ZOL-u, ponieważ niewielu stać
na całodobową prywatną opiekę w domu. Nie należy mieć do siebie pretensji w takiej sytuacji
– opiekun zrobił, co mógł. Czasem trzeba zadbać o siebie, bo bez własnych zasobów nie
pomożemy innym – radzi psycholog, Maryna Kuklińska.
Z pomocą w takich sytuacjach przychodzą profesjonalne firmy zatrudniające
doświadczonych opiekunów osób starszych. Niestety, w naszym kraju rzadkością jest korzystanie z ich usług, ponieważ jest to bardzo kosztowne. Rodziny osób starszych z niecierpliwością czekają na rozwiązania rządowe, które pomogą im stawić czoła trudom opieki.

W Polsce od lat borykamy się z brakiem opiekunów osób starszych, a problem ten narasta
wraz ze starzeniem się społeczeństwa. Brakuje nie tylko pracowników, ale przede wszystkim
specjalistów z odpowiednim wykształceniem i doświadczeniem, którzy mogliby zajmować się
seniorami z chorobami psychicznymi, takimi jak Alzheimer. W odróżnieniu od krajów
zachodnich, nie mamy żadnych programów wspierających opiekę nad seniorami. Coraz
częściej polskie firmy opiekuńcze zatrudniają pracowników z zagranicy, którzy chętniej
podejmują się całodobowej opieki, co jest ogromnym wsparciem dla rodzin osób chorych.
Niestety, planowana ustawa zmuszająca do zatrudniania zagranicznych opiekunów na
umowę o pracę komplikuje sytuację, bo specyfika tej branży nie pozwala na podpisywanie
tego typu umów. Chcielibyśmy wspierać polskie rodziny w trudach opieki, ale to zamiast być z
roku na rok łatwiejsze staje się coraz bardziej skomplikowane – mówi Ada Zaorska,
przewodnicząca Polskiego Stowarzyszenia Opieki Domowej.